失智症家屬，辛苦的照顧者 – 15年資深社工與您分享失智症照顧者的寶貴經驗

Last Updated on 2021-08-21 by 五零中人

失智症家屬都能深刻體會，家有失智症，天天大地震，這句話精準描繪了失智症照顧者的心路歷程。

特別聲明，本篇文章純粹以分享心得為目的，讀者若有疾病相關疑慮，建議直接向醫師諮詢，例如「記憶門診」、神經內科、精神科或家醫科。

今天，我們不談理論。

瑞萍，一位資深美女，在康泰醫療教育基金會擁有15年以上的社工資歷，專注於失智症「教育推廣」以及「預防」等相關領域，這次我們很榮幸訪問她，跟大家談談失智症家屬(照顧者)所面臨的日常困境，以及建議該如何取得相關資源。可由此收聽Podcast節目。

失智症家屬互助聯誼會 – 黑暗中的曙光

失智症是一人發病，全家動員，因為失智症患者本身除了認知上可能漸漸退化之外，一些身體功能也可能開始喪失，甚至到疾病後段會有精神症狀出現，生活中的突發狀況常常讓家屬疲於奔命；因此失智症對於家屬們可說是一個「隱形的殺手」。康泰基金會從民國87年開始，特別針對這個需求，成立了「失智症家屬互助聯誼會」。

溫馨上午茶 – 知性又感性的交流團體

23年來，這個聯誼會最長青的活動之一，就是「溫馨上午茶」。活動設計是讓家屬們能在團體中分享學習照顧知識，獲得心理支持，以及在聚會時，利用志工們帶開長輩們去做活動的時間，享受短暫的喘息。

40幾歲就發病的早發性失智症

65歲以下診斷為失智症，即稱為早發性失智症， 康泰基金會從民國98年開始，也針對這個族群成立了「康泰憶起來」早發性失智症支持團體，讓病友們能漸漸適應這個疾病，也幫助家屬們有足夠的資源應付在照顧上所面臨的困境和挑戰。

其餘相關活動

聯誼會的其餘相關活動還包含：

• 園藝輔助療法
• 舞蹈律動輔助療法
• 講座 – 營養、吞嚥照顧、醫療決策、照顧者紓壓方式
• 春秋季旅遊

其中舞蹈律動的輔助療法，讓病友們透過肢體運動，一方面刺激大腦神經，同時也讓身體更柔軟、肌肉更有力量，減少跌倒的發生。點此連結康泰基金會「失智關懷服務組」介紹。

運動、活動、互動 – 三動人生延緩失智發生

除了醫療教育，讓大家「認識失智症」之外，更希望大家能「預防失智症」。康泰基金會舉辦的「大腦啟動班」和「大腦活化班」提供長輩們「運動教學」、「營養示範」及「認知訓練」等相關活動。

活動設計是基於三動原則：

• 運動 – 規律持續的運動，以及運動後的伸展，讓肌肉充分休息。盡量避免「一天打魚，三天曬網」的斷斷續續方式，也不要一次突然來個很激烈的運動喔。
• 活動 – 指的是動動大腦、肢體協調等。我才發現，原來左右手指頭的活動，可以讓我們打結的腦筋打開！
• 互動 – 人際交流溝通，團體支持力量，提供許多心靈需要的慰藉，也讓我們學習「愛」、感受「愛」。

自己可以幫失智長輩安排哪些活動呢?

替失智長輩們安排活動，也是一門藝術，原則上是要依據長輩們的能力所及，以及本身的興趣來發想，這裡提供一些建議給大家參考。

• 幫忙摺衣服，將襪子分類，就算做錯了也沒關係。
• 插花、寫書法、畫畫，看長輩們以前有哪些才藝，讓他們再次享受其中。
• 懷舊活動，可聽聽長輩們那個年代的老歌，談談當時的生活，看懷舊照片，談談之前參加的同學會，或是幫忙寫些生命回顧的紀念。
• 戶外賞花，或是到家裡花園陽台，請長輩幫忙澆水，陪長輩一起觀察植物的生長。
• 有家屬安排「數讀」遊戲，或是小學低年級的算術本子，讓長輩練習，家屬分享的經驗是可以讓長輩比較專注，比較有耐心，例如在候診間，長輩有算數題可以寫，會比較容易安靜等候，不會焦慮一直問：怎麼還沒輪到。

失智症的行為問題

「新的記不住，舊的忘不了」，失智症，像是一場漫長的道別，因為病人會隨著病情轉變，逐漸忘記身旁的人事物。除了記憶力之外，失智症患者在中後期，還可能會伴隨一些行為問題，最困擾的幾乎都是我們日常再簡單不過的事情，例如吃飯、洗澡、睡覺。

其他還包括猜忌、懷疑、幻想、攻擊、遊走、黃昏(日落)症候群等；有的患者會有重複行為，例如今天上午買了10顆蘋果，下午又買10顆蘋果，明天再買10顆蘋果；有的患者還會藏衛生紙，這些行為問題常常讓家屬們哭笑不得。

從另一個角度來看，初期的失智症患者，一般人幾乎很難從外表上判斷出來，長輩們坐在路旁休息，他們很正常的微笑，跟路人打招呼，但是他們可能已經迷路二三個小時了，突然不知道該往哪回家，這也是我們必須提高警覺，適時地上前詢問，或是請警方協助處理。

照顧失智症，沒有教科書，只有參考書

這句話也是經典，在康泰基金會舉辦的「溫馨上午茶」團體中，失智症家屬們彼此分享照顧上遇到的問題，互相參考新的照顧撇步，也彼此給予心理支持。以下提供幾點照顧上建議的原則，提供【參考】。

簡單化

• 安排活動要簡單化，避免複雜、過多的項目或是太多可以選擇。
• 溝通一次講一件事，說話速度放慢，態度溫和，儘量去理解、慢慢去澄清長輩想表達的意思。
• 讓長輩決定時，提供二種選擇，不要太多選項，或甚至讓長輩自己想辦法。
• 吃飯時，簡單幾樣菜，不要催促快吃。

定時定點

• 食衣住行育樂，每天的活動時間規律，讓長輩有習慣的生活作息，情緒比較容易平穩

預防跌倒，預防跌倒，預防跌倒

要特別注意，預防跌倒，因為一旦失智長輩跌倒後，常常體力就急速下降，長輩一旦臥床，甚至只要一個星期，他們的肌肉就容易失去力量，恢復的困難度就提高了。

家中安排防滑設施，牆壁加裝扶手，我們自己可能覺得這有什麼好跌倒的，都必須試著從患者的立場去思考，因為我們小小的防範，對於患者可說是大大的幫助。樂齡網有許多貼心的防滑防跌的無障礙用品喔。

預防長輩遊走

失智長輩遊走，常常就因此走失了。除了申請愛心走失手環之外，現在可先去當地警察局申請自願按捺手印指紋，可即時查出長輩的相關資料。另外，還可以將家裡電話，繡在布上，像是繡學號一樣縫在長輩的外衣上，或是安裝個人衛星定位器，協助尋找。

若是要預防長輩夜間遊走外出，可以加裝比較難開啟的門鎖，或是安裝開門警報器，在夜深人靜時可以提醒家人。

黃昏(日落)症候群

在傍晚天色開始變暗，有些長輩會容易引起急躁恐慌，我們可以加裝窗簾，提高室內照明，環境保持安靜，幫助長輩放鬆心情。

洗澡吃飯，有時沒想像中容易

長輩若有能力勝任的事情，盡可能讓他自行完成，我們在旁協助即可。例如，洗澡、吃飯，讓長輩可以自行完成能力所及的部分，我們可以在旁幫忙協助，像是幫忙拿好換洗衣服等等。

有些長輩對於洗澡有意見，他們可能不喜歡別人碰觸身體，也可能就是不愛洗澡，進去換件衣服就出來，要不就是堅持自己剛剛已經洗過了，這些情況對於照顧者都是很大的挑戰，也經常聽說在浴室發生爭執。

還有就是吃飯，有的長輩說啥都不吃，有的忘記剛剛吃過，又再拿東西吃，好像很餓的樣子，這些我們看似再簡單不過的日常，卻常常是照顧時的一大挑戰。康泰基金會的「溫馨上午茶」就是一個很好的支持平台，彼此可以分享參考照顧上的小技巧。

照顧技巧要「順心如意」?

遇到行為問題，建議抱持謙遜的心態，試著從患者的角度去理解他們，這些行為不是他們「故意」找麻煩，行為的背後都有我們想不到的動機和原因。

避免直接否定長輩們的意見想法，試著「順其心、如你意」，先接受長輩的想法，再引導長輩循著你想要達到的目的前進。例如：長輩不想洗澡，怎麼辦?

• 建議方式：
  • 好，我們不洗澡。(先接納長輩意見，順其心)。
  • 然後，慢慢詢問不想洗澡的原因，也許是不想碰水，也許是不想被觸摸身體，也許是想要自己洗，或也許是認為已經洗過了。
  • 了解長輩的背後原因，再找解決方式(如你意)，例如：不想被觸摸身體的長輩，我們可以在旁協助，讓長輩自己洗。
  • 若實在沒輒，千萬不必爭執，強硬要求長輩，或嘲笑，責備長輩。
  • 提醒：每日有規律的作息，也可幫助長輩安心，穩定心情。

衛福部失智關懷專線

台灣現階段的社會福利政策及資訊，可直接洽詢衛生福利部失智症關懷專線0800-474580(失智時我幫您)，如失智症疾病知識、照護方法、社會資源、照護資源等。並給予照顧者心理支持，減輕家屬照顧負荷，提昇失智者及家屬生活品質。

失智症家屬的感人故事

康泰基金會與暢銷作家褚士瑩合作，由時報出版的一本書「忘了：走一段無悔的失智照護旅程」，以康泰基金會失智關懷服務組的服務對象為主軸，囊括十多位台灣在地失智症家屬(照顧者)的實際照顧經驗，來闡述失智症照顧者的心路歷程，書中也包含了台灣目前針對失智患者以及照顧者所提供的相關服務，非常實用，值得參考。購書往這：TAAZE讀冊生活，博客來。

「忘了：走一段無悔的失智照護旅程」這本書其中有幾句箴言，值得在這裡分享。

愛要及時，
不要等到摯愛的家人生病之後，才想到要來加倍照顧他，多多表達對家人的愛，就能
避免後悔莫及

與其說
是在照顧失智症長輩，其實更像是彼此交換生命的歷程，因為失智症照顧者是用他們的青春和健康，來換取病人的生命
或長或短的延續

生病，這看似一個負面的事情，可是如果能用心，真正生活在這樣的情境當中，卻是能給我們生命很好的課題，讓我們重新用另外一種態度來面對自己、面對這個生命，是一個很好的學習機會。

給照顧者3個良心建議

• 一定要先照顧好自己，有些人是拚了生命去照顧失智症患者，常常在患者離開人世後，自己也累垮了。
• 不要自責，失智症患者的病情轉變，不要盲目的扛起責任，都是自己沒照顧好，適度的謹慎，並且放寬心來接受。
• 適時尋求相關資源、課程，並且全家一起學習，知識同步，在照顧上或是做共同決策時，容易形成共識。

再次感謝康泰基金會失智關懷服務組社工瑞萍，也希望對於失智症照顧者有所幫助，陸續還會分享有關早發性失智症照顧者的心路歷程及失智相關的文章喔。祝福大家，一起加油。

延伸閱讀：在下五零中人，邀請你來愛自己
外部資源：衛生福利部的網站失智照護資源布建及聯絡資訊