Last Updated on 2022-07-09 by 五零中人

早發性失智症，照顧者更具挑戰。

早發性失智症，不是早上發生的失智症啊(誤)；明明就還很年輕，但是新的記不住，舊的忘不了，很可能就需要去看醫生做個診斷了。

失智症並非老人年的專利，年紀輕的人也會得失智症，凡65歲以下被診斷為失智症者稱為「早發性失智症」。一般而言，早發性失智症病人退化速度較快，也因病人正值中壯年，大多需負責家庭經濟或是治家教子，其所面臨的問題也較為複雜困難。

「楊班長」是一位早發性失智症病人，發病時59歲，從發病至今都由太太陪伴照顧。很高興訪問到康泰醫療教育基金會失智症家屬互助聯誼會會長，彩文姐，分享她照顧楊班長的心得及建議。

照顧楊班長，一路走來雖然辛苦，但總覺得這個豐碩的學習成果，一定要和朋友們或是早發性失智症家屬們分享，讓大家能減少嘗試錯誤的挫折。由此可收聽Podcast節目。

早發性失智症怎麼會發生在我家？

在民國96年確診的8年前，楊班長曾遭遇一次大車禍，事後需做漫長的復健，過程中楊班長自覺帶給家人很大的麻煩，家庭的重擔都落在彩文姐一個人身上，楊班長在漸漸失去自信心後，便將自已封閉起來。

彩文姐是個性比較開朗的人，她沒辦法理解封閉、憂鬱的心理感受，總覺得「你不要把自己封閉起來，你要站出來幫助我啊！」就這樣常常因為小事情，而把累積的情緒爆發出來。事後，總是很歉疚，因為知道楊班長也不願意這樣，只是不知道如何表達。

楊班長在雙手復健到一個階段後，竟也努力的完成了冷凍空調的職業訓練，並且取得技術執照，順利就業，但三年後，卻開始有健忘的情況發生，經常遭到老闆的數落；在家裡也開始常常忘記關水龍頭了。

才50幾歲，怎麼可能會有失智症

楊班長當時還年輕，跟筆者一樣是「五零中人」，彩文姐根本不會往失智症去想，就是覺得楊班長做事不用心。但漸漸的，事情演變的更令人難以相信了。

確診那年，楊班長需要出國一趟，參加外甥的婚禮，在填寫護照資料的時候，彩文姐發現他竟然連自己的基本資料都不太會寫，才警覺去詢問醫生，等楊班長回國後帶去醫院，果然確診為「早發性失智症」。

當年，楊班長59歲。

門診衛教團隊，診間的守護天使

在新店第一次就診時，葉炳強醫師就立刻請衛教團隊來協助，當時的志工麗珠姐非常細心地詢問病人的狀況、對於失智這個疾病有多少認識、以及日後該如何安排病人的生活等等，在最初這麼茫然的時刻，衛教團隊提供了關鍵的協助資源。

麗珠姐也因此成了彩文姐的好朋友。

麗珠首先極力推薦參加康泰基金會每個月舉辦的「溫馨上午茶」，這個活動非常適合第一次接觸到失智症的家庭，除了提供許多有關失智症的課程及相關活動之外，也讓失智症家屬們得以互相分享照顧技巧，彼此支持，相互打氣。

資源雖豐富，但要如何讓失智症患者有參加意願

楊班長雖然有很高的病識感，但在最初也會因為要去接觸新環境、新朋友，常常也是嚷著要回家，不想繼續上課。失智症患者在心理上，容易喪失自信，若要他們跟陌生人互動，那真的是一大挑戰。

彩文姐希望能提高楊班長參加活動的意願，於是開始細心的尋找誘因，發現楊班長喜歡吃東西，就在每次活動結束後，不動聲色帶著楊班長到附近不同的餐廳探索美食，幾次之後，楊班長就真的「食髓知味」，也不再抱怨不想出門上課了。

早發性失智症患者，由於年紀比較輕，還有很長的老年生活需要度過，適當的安排參加活動，不僅更容易消磨時間，對於延緩患者的病程也有很大的幫助。

「活動、運動、互動」的「三動人生」是延緩病程的重要因素，最怕的就是待在家裡，腦筋不動、身體不動，也不跟朋友互動。但要能有效誘導長輩願意出門，就得細心的觀察，找出真正的誘因喔！

楊班長的作息安排

葉炳強醫師特別提醒，楊班長這麼年輕，一定要每天多運動、多曬太陽。於是，彩文姐每天一定帶楊班長運動，並且把生活作息做規律的安排。規律作息很重要，這樣可以讓患者預知接下來的活動，情緒也因此會比較穩定。

彩文姐也以「同進共出」的原則來讓楊班長可以參與協助自己的工作，比如說，一起買菜，或是一起到附近山坡地挖土回來作盆栽，這樣讓楊班長動腦、動手，讓他覺得還是一個有用的人，也增加楊班長的自信心。

這樣除了上課之外，其餘也都是一起行動。讓楊班長在能力範圍內儘量發揮，這樣的陪伴方式，既能維持親密歸屬的關係，又能達到「三動人生」的效果，病人與照顧者都能獲得最大的益處。

楊班長的活動規劃

彩文姐同時也發現楊班長在音樂方面有潛在能力，其他班上同學在唱歌的時候，他就會配合旋律吹口哨來伴奏，大家都豎起大拇指，說他很棒，這樣更鼓勵了楊班長在音樂上的興趣，也讓楊班長覺得自己又是一個有用的人。

看著年輕的楊班長，在聽說讀寫方面的基本能力漸漸喪失，彩文姐又想出了一個方法，讓楊班長能維持基本書寫的能力，在市民大學找了國語課，原本這是針對年輕時失學的長者設計的課程，正好讓楊班長可以練習。

班上都是「資深阿嬤」，大家看著彩文姐帶著楊班長走進教室，就問說：「你們找誰啊？」彩文姐清楚的說明楊班長的情況之後，大家都很佩服這二位「年輕人」的勇敢。

老師給楊班長的作業都是大大的１００分，班上資深阿嬤們個個手藝精湛，每次上課做的美味點心，也都是給楊班長雙份，這麼多溫馨的鼓勵，楊班長更加愛出門上課了。

在這麼多的課程中，彩文姐發現「音樂律動」的課程，成功啟發了楊班長的音樂潛能，有時還能自創舞步，令人讚賞不已。既使到現在楊班長的病程已經是重度階段，一聽到節奏輕快的兒歌，還是能隨著打拍子，讓整個生活品質提高許多。

這一切都是彩文姐細心觀察後，一步一步帶著楊班長體驗，慢慢找到楊班長的潛能、興趣，除了豐富日常生活之外，也讓楊班長充分陶醉在整個過程中。

早發性失智症照顧者的真實心路歷程

彩文姐坦白的說。

這一切，好辛苦喔！

前面談到的生活安排、課程規劃，看起來都很美好、順利，但是因為要帶進帶出、交通往返，相當消耗體力，還要照顧婆婆，照顧上國中的小孩，再加上所有的家務事，可說是筋疲力盡。

所以某些生活細節，跟楊班長講一次、三次、七次、八次，都還是做不好的時候，彩文姐的脾氣自然就又爆發了。但這樣的情緒起伏，並不是彩文姐想要的生活方式，於是，找上耕莘文教院聖依納爵靈修中心來協助。

心靈省察，懂得欣賞才是王道

經過神父帶領六天的避靜之後，每天都有福音默想，自己沈澱下來，後來慢慢的放下不必要的期待、不必要的要求，調整自己的思考模式，彩文姐決定採取「順其自然」的心態。

練習多一點包容、多一點接納，還有最棒的是「欣賞」，因為假如沒有欣賞，只是看楊班長把交代的事情做完，心情可能還是會在起伏當中，但是在刻意的努力學習「欣賞」之後，彩文姐的心情就明顯的穩定下來。

彩文姐因此深切的了解，「鼓勵、讚美、肯定」比起「要求、責備」的效果要多了好幾倍。

照顧者擔心與社會脫節

彩文姐當時身兼教會主日學老師以及失胎者的傷痛服務員，在照顧楊班長的時間裡，要同時兼顧這些身份，身心都感到相當疲累，在靜思分辨之後，由於楊班長還能自理生活，彩文姐決定繼續維持這二個工作。

一方面是可以暫時離開楊班長，轉換一下心情，可以讓自己在照顧時，情緒更穩定，另一方面是可以持續參與社會活動，保持連結，就像是充電一樣。

信仰的團體是彩文姐心靈活力很大的泉源，隨時充滿感恩、平安、有希望，這樣的恩寵，是她面對困難挑戰最有力的後盾。

對照顧者的4項寶貴建議

1. 【照顧好自己】：再次強調照顧好自己非常重要，維持經常運動，強健體魄。也要經常參加朋友聚會，除了維持關係，還可利用機會教育，讓更多人深切了解失智症以及照顧上相關的知識和技巧。
   
2. 【多鼓勵患者參加各種課程活動】：尋找誘因，來提高患者參加意願。找誘因，需要透過陪伴，細心觀察。另外，陪伴也是非常重要的，尤其是到了晚期，患者更需要精神支持，情緒也會比較穩定。
   
   目前楊班長已經在重度病程，彩文姐的策略是維持楊班長「咀嚼」及「走路」的功能，在每天的陪伴時間，多注意口腔的清潔維護，也盡量維持走路運動。
   
   目前楊班長還不需要額外的營養品，因為三餐還能自行咀嚼進食；目前也還可以走路，對健康的維持也是很有幫助的。
   
3. 【鼓勵家屬多參加支持團體】：康泰基金會的「康泰憶起來」，歡迎家屬帶著早發型患者一起來參加，有醫療諮詢以及照顧經驗的交流，更重要是彼此加油打氣，互相扶持，讓照顧的路走起來更有能量，在關鍵的時候，能知道如何處理。
   
4. 【必要時，懂得放手】：在照顧的後期，如果已經不勝負荷，一定要懂得放手，不要捨不得，讓患者能有更完善的照顧環境，才是智慧的抉擇。

這篇是早發性失智症家屬的專訪，希望透過他們的經驗分享，對您有些幫助。感謝您，歡迎留言、分享給需要的朋友。

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衛生福利部的網站：失智照護資源布建及聯絡資訊